Alzheimer mi je oteo Branka. ‘Mom su mužu 64 godine, a ima um trogodišnjeg djeteta…’ Šezdeset četiri su mu godine, a ima um trogodišnjeg djeteta. Nosi pelenu. Gotovo uopće više ne govori. Samostalno se može još samo umiti. A počelo je jednog jutra prije pet godina. Probudio se i mene, svoju suprugu, uopće nije prepoznao…
“Mama, mama, djed nam uzima igračke”, poviče petogodišnja djevojčica pa pokaže na sijedog 64-godišnjaka koji se spustio na tepih, među djecu. Veseo je i razigran, ali više gotovo uopće ne govori. Djevojčicama ne poznaje imena ni lica, a ne razumije ni što bi točno trebao raditi s lutkom koja mu se našla u ruci kad se pridružio dječjoj igri. U sobi prepunoj uže familije, Branko Sudar možda bi još uz puno truda znao pogoditi ime svojoj vjernoj supruzi, kćerima nešto teže, a unučice je već na stotine puta iznova upoznavao.
“Ulovim povremeno samu sebe kako isčekujem da me nešto pita, da se odjednom probudi, no od toga ništa. Ne znam ni sama zašto se nadam kad je ova bolest neizlječiva”, govori mi 58-godišnja Terezija Sudar i rukama nježno prođe kroz suprugovu kosu.
Godinama pokušava odgovoriti samo na jedno pitanje. Što mu se događa u glavi i kako razumije svijet oko sebe? Nažalost, točan odgovor ne mogu joj dati ni liječnici.
“Ne znam što da vam kažem, vašem se suprugu mali mozak pretvorio u kašu”, tako je glasila prva službena liječnička dijagnoza.
Terezija Sudar primila je tu vijest 2010. godine u jednoj bjelovarskoj ordinaciji, za ruku držeći supruga koji je dan ranije prvi put u životu nije prepoznao.
“Ali… kako to mislite – u kašu?”, zgroženo je promrljala pa nastavila piljiti u liječnika koji joj je u ruke samo predao na desetke stranica gusto ispisane dokumentacije.
“Vaskularna demencija”, glasila je službena dijagnoza, ali Tereziji Sudar u glavi je odzvanjala samo jedna stravična rječ.
Kaša.
Danas, dok sjedi na terasi obiteljske kuće u Pakracu, Terezija je smirena i nasmijana žena. Kuću održava besprijekorno urednom. Tamnozelena, proljetna trava u vrtu uredno je podšišana, na ogradi terase crvene se mirisne pelargonije, pred ulazom u kuću iz keramičke tegle radoznalo proviruju glavice bijelih ivančica. Poviše popločane terase, odmah iza stepenica, pod plavim pokrivalom prostire se šest metara dugačak te metar i pol dubok bazen u kojemu obitelj uživa za toplih, ljetnih dana.
Na more se više ne odlazi, Terezijina ruta uglavnom je posao – trgovina – kuća, a zaputi se još i do liječnika, i to uglavnom sama, jer su za supruga napomenuli da ga nema više smisla dovoditi.
Dijagnoza se već odavno odmaknula od vaskularne demencije, a u trenutku kad je Terezija Sudar konačno čula da i liječnici izgovaraju riječ “Alzheimer”, za ovu pakračku obitelj sve je ionako već bilo prilično jasno.
“Meni je danas ovaj život sasvim normalan”, kaže mi bez imalo patetike, pridržavajući čašu kako bi suprugu pomogla da popije malo vode.
U fazi bolesti u kojoj je Branko Sudar danas, ovaj bivši šumarski tehničar postao je gotovo u potpunosti nesamostalan, izgubio je mogućnost apstraktnog mišljenja, vokabular mu je sužen na razinu trogodišnjeg djeteta, a nigdje ne može bez pelene jer mu je teško kontrolirati i mnoge osnovne, fizičke funkcije. U službenoj medicinskoj praksi, to bi bilo ono što se naziva drugom fazom Alzheimerove bolesti, u kojoj se bolesnici obično nađu prilično brzo, najčešće iz razloga što većina liječnika ovaj teški oblik demencije prepozna tek kad je bolest već uzela maha. Tako je to otprilike bilo i u familiji Sudar koja je na službenu djagnozu, Alzeimerova bolest, čekala četiri godine od pojave prvih primjetnijih simptoma.
Branko Sudar, tada 58-godišnjak, jednog se dana s posla kući vratio silno potišten i zabrinut. Otvorio je ulazna vrata obiteljskoga doma, odložio torbu na najbližu stolicu, skinuo cipele i kroz staklena vrata zaputio se do žičane stolice na terasi.
“Što je bilo, Brane?”, nježno ga je upitala žena, a on bi potišteno gledao u daljinu, prema zelenom pojasu koji se prostirao sve do ruba pločica.
Noge je bezvoljno ispružio o sivi beton. Ruke bi mu malaksalo padale preko naslona stolice, a glavu je ukosio, onako u stranu, kao da ga more crne misli.
Proći će nekoliko dana prije nego što će supruzi priznati kako tog jutra mušteriji u trgovini gdje je radio jednostavno nije znao izdati račun. Pred njim stoje kasa i računalo, na pultu je nešto građevinskog materijala koji bi trebao naplatiti, kupac nervozno nogom lupka o pod trgovine.
Još samo pola sata ranije nije nimalo dvojio što mu je činiti. Lijepo bi u ruku primio skener, očitao bar-kod s proizvoda, odabrao način plaćanja, pritisnuo enter i uzeo novac. Nekoliko trenutaka kasnije, sve je to ishlapjelo.
Ista kasa, isti skener, ista radnja – ali nikako da je prokljuvi. Kojim se to redoslijedom radi? I kako se, za Boga miloga, uopće koristi skener? Osjećao je silnu nelagodu, čak se na samoga sebe malo i rasrdio, no najviše mu je ostao osjećaj zabrinutosti jer nije mogao shvatiti što mu se to s glavom događa.
Obitelj toj njegovoj neobičnoj epizodi nije pridavala preveliku težinu. Bio je još relativno mlad, o demenciji nikome nije palo na pamet govoriti, a to da se čovjek malo pogubi, događalo se i mnogima prije Branka Sudara.
Osim toga, sve tadašnje promjene u ponašanju i karakteru svojeg supružnika Terezija Sudar uglavnom je pripisivala depresiji zbog poslovnih problema.
“Danas kad se sjetim, bude mi teško što sam ponekad prema njemu bila tako žestoka, ali vjerovala sam da je zapao u depresiju i pokušavala sam ga probuditi, kako bi se opet radovao”, prisjeća se 58-godišnja zdravstvena djelatnica iz županijske pakračke bolnice.
Inače veseo, bezbrižan, izrazito smiren i duhovit suprug, najednom se sve češće volio osamiti u nekom kutku kuće, satima piljeći u točku na zidu, sam i u tišini, kakvim ga se prije gotovo nikad nije moglo vidjeti. Sudbina je htjela da će se sve karakterne promjene u Brankovu ponašanju slučajno poklopiti s gubitkom posla.
“Teško mu je što više ne radi, valjda se boji kako ćemo se financijski snaći”, povjerila bi se kćerima, dok bi supruga i oca tugaljivo promatrale s balkona spavaće sobe.
U toj početnoj fazi bolesti, promjene i teškoće dolazile bi samo u povremenim bljeskovima. Recimo, često je gubio novčanik pa je najmanje četiri puta na pakračku policiju odlazio kako bi nanovo vadio osobne dokumente.
Kupili su i tri nova mobitela, nekoliko puta mijenjali bravu jer je zagubio ključeve, a jednog je dana Branko Sudar u dnevnom boravku odlučio izbrusiti parkete. Nije to baš bilo bez razloga: nekoliko dana prije toga, isto kao posljedica bolesti koju još nitko nije prepoznavao, Branko je iz kamina golim rukama izvukao posudu sa žarom koja mu je pošteno ofurila ruke prije nego što se njezin sadržaj prosuo po podu. Parket je nagorio, supruga se razljutila, a Branko danima nakon toga odlučio popraviti štetu.
Iz garaže je donio brusilicu, uključio je u struju, i dok supruge nije bilo kod kuće, stao brusiti nagorjelo drvo. Poput snježnih pahulja, sitni komadići piljevine razletjeli su se dnevnim boravkom čineći salta i piruete, a svoje vratolomije završavali po ulaštenim vitrinama, televizoru, okvirima slika i jednoj garniture za odmaranje.
“Pa za Boga miloga, Brane, što ti je došlo?”, vikala je s vrata izbezumljena Terezija kad je pronašla muža kako do koljena kleči u prašini.
“Brusim parkete!”, ponosno joj je odgovorio ni ne trepnuvši na maglu piljevine koja mu je zaklanjala pogled prema supruzi.
Bilo je i onih dana kad nije znao prepričati što je radio kod kuće.
“Ne znam”, slegnuo bi ramenima, a uznemirena Terezija opet bi nastavila sa znatiželjnim pitanjima.
“A što si jeo?”
“Ne znam.”
“Gdje si bio?”
“Ni to ne znam.”
“S kim si pričao?”
“Baš ti se ne sjećam.”
Slični odgovori stizali su i od pakračkih i požeških liječnika kojima su supružnici Sudar odlazili između 2007. i 2009. godine.
Jedan CT pokazao je lezije na mozgu, no prva kompletna neurološka obrada nije ukazivala ni na kakve ozbiljnije probleme.
Povremenim spazmima u području glave nitko od liječnika nije znao pronaći uzrok.
Kao ni sve jačim promjenama Brankova raspoloženja.
Takve dobre i loše faze familija je pripisivala depresiji, sve do jutra 2010. godine kad Branko Sudar prvi put nije prepoznao vlastitu suprugu.
“Tko si ti?”, u strahu je povikao pa ostao ležati u krevetu, nemoćan da se izvuče ispod plahte.
Ona brže-bolje stane na noge, prihvati ga da ustane, odvede ga do kupaonice pa mu pomogne da umije lice i popije par gutljaja vode.
“Brane, kako se ja zovem?”, zabrinuto ga pita, a on je pogleda sa smiješkom na licu, kao da se njoj, a ne njemu nešto događa.
“Terezija, zašto me to pitaš?”, kao iz topa ispali pa joj uputi osmijeh koji nikoga nije umirio.
Dakle, suprugu ipak poznaje, ali i dalje ne zna imena vlastite djece, niti koliko ih točno ima. Nestabilan je na nogama, iz očiju mu izvire zastrašujući nemir.
Obitelj odlazi na magnetsku reznonacu u Bjelovar, a tek godinu kasnije, u ambulanti Kliničkog bolničkog centra Rebro u Zagrebu, dijagnoza će konačno glasiti “Alzheimerova bolest”.
“Iskreno, nikad prije o toj bolesti nisam razmišljala, a vjerujem da je tako s većinom ljudi, sve dok bolest jednom ne stigne i u njihovu kuću. Svakojakih sam se tada savjeta naslušala. Od toga da pređemo na neke biljne lijekove, odlazimo na seanse… Uzalud, previše sam se toga bila nagledala u bolnicama da ne bih znala što to znači kad čovjeku odumire tkivo. Mojem je suprugu odumirao mozak i bilo je jasno da tu nema nikakvog povratka”, iskreno progovara Terezija dok ispijamo kavu u dvorištu obiteljske kuće.
I dalje smatra da je bolesti unatoč imala sreće. Kod supruga su, Bogu hvala, izostale neke osobine tipične za Alzheimer, koje obično otežavaju skrb o bolesniku.
Na primjer, nije nimalo agresivan što su karakterne promjene koje u pravilu prate oko 30 posto oboljelih.
Branko nije prošao ni onu fazu bolesti u kojoj bolesnici postaju vrlo osjetljivi na novac, vječito uvjereni kako ih ukućani pokušavaju okrasti, uzeti im ušteđevinu.
Kod mnogih su česte halucinatorne pojave pa se oboljeli od Alzheimera često boje sjena, jakih kontrasta boja, a posebno ih mogu plašiti slike kao i razni apstraktni prikazi.
Tu je i izrazito teška apatija, često kao posljedica antipsihotika koje liječnici rado prepisuju oboljelima.
Kod Branka Sudara, na sreću, ostale su za Tereziju neke njoj najdraže suprugove osobine. Recimo, uvijek je vedar i nasmiješen, a dovoljan je samo jedan suprugin pogled pa da se raznježi poput malenog djeteta.
Komunicirati mogu samo osnovno.
“Što si radio danas?”, nježno ga ispituje, a Branko je primi za ruku pa usne razvuče u široki osmijeh.
“Bio sam na poslu”, ispod glasa progovara, nesvjestan da samostalno iz kuće praktično nije izašao godinama.
Na pitanja uglavnom odgovara s jednom, maksimalno dvije riječi, a Terezija mi objašnjava kako je sva komunikacija između nje i supruga već dugo zamrla. “Ja ga stalno nešto ispitujem, pokušavam ga potaknuti da mi prepriča što je gledao na televiziji, ali bezuspješno. Ponekad mi se na bljeskove učini da je nešto razumio jer se nasmije kakvoj sceni, ali ubrzo shvatim kako je nije u stanju ponoviti”, prepričava mi obiteljsku svakodnevnicu. Do prije dvije-tri godine, Branko je još koliko-toliko bio samostalan i svjestan okoline, no s obzirom da je Alzheimer progresivna bolest, i ispadi zbog bolesti bivali su sve češći. U trenutku kad mu je postavljena dijagnoza, dakle 2011. godine, Branko Sudar, kao i ostali bolesnici, znao je da se s njim nešto događa, ali bolest nikad nije mogao razumjeti, a kamoli o njoj pričati. “Bolestan sam, ali osjećam se dobro”, govorio bi prijateljima, ali više onako automatski, bez ikakvog razumijevanja onoga od čega je obolio.
Ne zato što ga bolest ne bi zanimala, nego iz razloga što, kao i većina oboljelih od ove vrste demencije, u tom trenutku više nije imao sposobnost za kompleksno mišljenje.
U stvarnosti, problem mu je zapravo počela predstavljati svaka kompleksnija radnja koja je podrazumijevala neku vrstu sistema.
Tako su supružnici Sudar, prisjeća se Terezija, posljednji žustriji razgovor vodili prije koju godinu, kad je Branko pokušavao napraviti drvenu ogradu oko suprugina povrtnjaka.
“Uvijek je bio vješt s tim stvarima, ali najednom, više ništa nije štimalo. Donio je sav potreban materijal – letvice i alat – ali nama koji smo to gledali sa strane, bilo je jasno da se tu nešto čudno događa. Razmaci između letvica bili su nejednaki, kao da ih je postavljalo neko dijete, a umjesto u kvadrat, ogradu je sagradio u neki čudan, nepoznati geometrijski oblik”, prisjeća se Brankova supruga.
Pa ipak, dok su ona i brat iz daljine primjećivali da tu nešto ne valja, Branko Sudar bio je prilično zadovoljan svojim uratkom pa nikako nije shvaćao zašto mu supruga prigovara.
“Ma tebe nitko ne može zadovoljiti!”, vikao bi na nju po dvorištu, a supruga se pitala tko je od njih dvoje poludio.
Žalosno je to reći, ali tog dana supružnici Sudar vodili su jedan od svojih posljednjih “pravih” razgovora.
Odonda vrijeme uglavnom provode u tišini, jedan uz drugoga, ali opet svaki u svome svijetu.
Pedesetosmogodišnju Tereziju ispitujem što joj je najteže palo u ovoj bolesti. Skrb o suprugu? Činjenica da je tako nemoćan? Vječita tišina?
Ona mi priznaje da noću uglavnom razmišlja o tome kako je sa suprugom za mirovinu imala sasvim druge planove.
“Mislila sam da ćemo putovati i obići sve što ranije nismo vidjeli i da ćemo uživati u našim unucima. Nije mi teško o njemu brinuti, on je predivan čovjek i zaslužuje svu moju pažnju, ali istina je da smo se radovali drugim stvarima”, govori mi Terezija pa upozorava neka se u životu svakako što manje zamaram sitnim problemima.
Njezina skrb o Branku danas izgleda poput skrbi o djetetu, a mnogim familijama bude teško prihvatiti da im supružnici, majke, očevi ili braća fizički i karakterno propadaju ispred očiju.
Branko Sudar danas se samostalno može još samo umiti i oprati zube, ali i to jedino kad ga na to podsjeti supruga jer oboljeli od Alzheimera nemaju motivaciju brinuti o osobnoj higijeni.
Nemaju ni osjet za temperaturu pa se nerijetko dogodi da zimi hodaju u kratkim hlačama, a ljeti navlače kapute iako je vani preko 30 stupnjeva.
Branko Sudar, na primjer, nije u stanju pripremiti toplu vodu za umivanje.
Može odvrnuti pipu za hladnu ili onu za vruću vodu, no nije svjestan da bi njihovom kombinacijom dobio najugodniju temperaturu za jutarnju higijenu.
Na sličan način pristupa i hrani.
Terezija mu svakoga dana servira ručak: tanjur juhe, neki fini komad mesa, prilog, salata i domaći kolač.
Oko apetita nema problema – upravo suprotno, bolesnici od Alzheimera nemaju osjet sitosti ili gladi pa su u stanju ručati nekoliko puta za redom, kao i ne jesti danima, ako ih nema tko na to podsjetiti.
No, hranu će također konzumirati odvojeno – nakon juhe, prvo će, recimo, nasrnuti na salatu, zatim pojesti meso, a na kraju prilog.
Za razliku od zdravih ljudi, namirnice neće kombinirati kao što se to obično čini, a jest će izrazito halapljivo, uglavnom gutajući cijele komade hrane u jedan ili dva zalogaja.
“To je počeo raditi posljednjih nekoliko mjeseci pa moram paziti što ostavljam na stolu kako se ne bi previše udebljao. Puno ga moram okretati i dizati iz kreveta, a to mi je lakše ako održavamo normalnu težinu”, pojašnjava mi Terezija, svjesna kako će pred kraj bolesti i njezin suprug znatno izgubiti na težini.
U toj trećoj i finalnoj fazi, bolesnici u pravilu postaju potpuno nepokretni i inkontaktibilni, a slijedi i drastičan gubitak težine jer im bude sve teže uzimati hranu.
Koliko je do tog trenutka još ostalo, Terezija ne zna, posebno s obzirom na činjenicu da je i prva faza suprugove bolesti trajala znatno kraće od onoga kako su to prognozirali.
Najveći problem obitelji i dalje čini to što Branko Sudar, usprkos izuzetno teškoj dijagnozi i neizlječivoj bolesti, nije uspio dobiti rješenje o trajnoj nesposobnosti za rad, nego samo privremenoj.
I posljednja revizija njegova stanja, koja je bila prije godinu dana potvrdila je da je stanje Branka Sudara samo privremeno, kao da bolesnici od Alzheimera sami od sebe znaju ozdraviti.
Nova revizija zakazana je za 2016. godinu, ali je pitanje hoće li sustav tada biti išta pametniji.
Dok ga promatra kako sjedi pod žutim suncobranom, Terezija se često uhvati kako razmišlja o toj bolesti koja im se u život uvukla na posebno podmukao način.
Branko Sudar, naime, od Alzheimera je vrlo vjerojatno obolio još u mladosti, ali kako se bolest u počecima izrazito sporo razvija, proći će i desetak godina prije pojave prvih simptoma.
Tereziji i liječnicima posebno je teško shvatiti kako točno ta bolest napreduje i na koji način zapravo oštećuje mozak.
Na primjer, promatra supruga kako svakog dana iz dnevnog boravka izlazi na terasu da bi sjedio na suncu.
Nestabilan je na nogama, većinu je vremena na prepoznaje, nema nikakav osjet za žeđ – ali bez greške, baš svaki put, prije ulaska u kuću sa stopala izuva šlape.
Točno onako kako je to činio dok je još bio zdrav – dakle prvo s desne, a potom s lijeve noge, pa ih nanovo obuva kad se iz kuće zaputi na terasu.
Nema nikakve razlike između te i bilo koje druge automatske radnje, jedino što je sve ostale zaboravio, a ovu bez pogovora ponavlja, kao da nikad nije obolio.
U Tereziji Sudar sa svakim tim pokretom nanovo se javi neki mali tračak nade, a potom jednako brzo ispari s novom prljavom pelenom.
Dobro zna da dani koji dolaze neće biti ništa lakši. No, tu je da ga podsjeti da njega nitko nije zaboravio. piše
