Što oboljeli od multiple žele da znate? Iako teturamo, nismo pijani, padamo, držimo se za zid dok hodamo, umorni smo… I to nije sve
Multipla skleroza je kronična, upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava koja dovodi do invaliditeta različitih stupnjeva i ima različite stope progresije
‘Jesi dobro?’ – uvijek isto pitanje
‘Dobro sam.’ – uvijek ista laž kao odgovor.
Ne, nije moja krivica što ju imam.
Ne, nije zarazna.
Ne, nije pitanja života i smrti.
To je nešto s čime živim svaku minutu svog života.
Znate onaj osjećaj kad dugo sjedite prekriženih nogu pa ustanete? Noge vam trnu i imate osjećaj kao da nisu vaše. E sad zamislite živjeti s tim osjećam stalno. Osjećate trnce, a niste zaljubljeni..
Zamislite da vidite dvostruko, nejasno, da ne razlikujete zelenu od crvene boje…
Da ste se probudili nakon 8, 9 sati sna, a opet biste natrag u krevet…
Da padate, teturate, spotičete se, a niste popili ni kap alkohola…
Da teško pamtite i najjednostavnije informacije…
Možete li to zamisliti?
Ovo je samo maleni djelić toga kako izgleda život s multiplom sklerozom. I sve ovo dobro zna Vinkovčanka Mirjam Jukić (44) koja s ovom kroničnom neurološkom bolesti živi već 20 godina. Odnosno, kako sama kaže – trudi se ne živjeti s multiplom, već unatoč njoj. Ona i više od 7000 ljudi u Hrvatskoj i oko tri milijuna ljudi u svijetu.
– Rođena sam u Vinkovcima, majka sam trojice sinova. Imam 20 godina radnog iskustva u medijima… No, ovdje to nije bitno. Oboljela sam od multipla skleroze i svojim iskustvom želim podići svijest o ovoj bolesti i problemima s kojima se oboljeli susreću. Pokrenula sam građansku inicijativu za poboljšanje kvalitete života oboljelih od multiple u Hrvatskoj i djelujemo pod nazivom MS tim Hrvatska – govori.
HODAJTE ZA ONE KOJI NE MOGU
Mirjam je organizirala i prvi hrvatski MS walk te će učiniti sve što može da senzibilizira javnost o ovoj bolesti.
Svjetski dan multiple skleroze obilježava se 30. svibnja, a povodom toga organizira se i akcija Svaki korak se broji i Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu.
Mjerite svoje korake, uslikajte broj koraka i pošaljite ga na Facebook MS tim Hrvatska te ih i podijelite na svojim profilima uz #HodamZaOneKojiNeMOGU #MSwalk2020 #SvakiKorakSeBroji.
Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se održava MS walk na Bundeku gdje se okupi veliki broj oboljelih koji simboličnim hodom oko jezera Bundek upozoravaju na brojne probleme s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj.
– Ove godine trebali smo se okupiti 29. svibnja uoči Svjetskog dana multiple skleroze budući da je Svjetski dan 30. svibnja kada se u Hrvatskoj obilježava Dan državnosti. Zbog Covida-19 ove godine ne možemo se u tako velikom broju okupiti na Bundeku pa pozivamo sve oboljele, ali i cjelokupnu hrvatsku javnost da 30. svibnja hodaju za sve koji to ne mogu. Povežimo se. Svaki korak se broji – govori Mirjam koja je nakon dugogodišnje sumnje, dijagnozu dobila 2014.
– Šok, nevjerica, odbijanje, bijes, pa ipak prihvaćanje. Zapravo moj način borbe s tom bolesti, ne toliko s bolešću, koliko s prihvaćanjem tog nekakvog kroničnog progresivnog neurološkog stanja, je bio taj da pišem – govori Mirjam koja je 2018. izdala knjigu ‘Imaš multiplu? Imam i ja’.
NEVIDLJIVA BOLEST
S obzirom na to da je MS vrlo složena i relativno nevidljiva bolest, često nije prepoznata ili je prepoznata kad je već u uznapredovalom stadiju. Treba naglasiti i da bolest može izazvati ireverzibilne neurološke probleme pa je to dodatni razlog zašto je važno naučiti prepoznati što ranije znakove bolesti. Bolest se razvija obično u dobi između 20. i 50. godina i više je nego dvostruko češća među ženama. Razlog zašto su žene više na udaru zasad je još uvijek potpuno nepoznat. Na temelju dosadašnjih istraživanja, čini se da postoje genetski, hormonalni i okolišni faktori u podlozi bolesti.
Simptomi bolesti i njihova učestalost se razlikuju od osobe do osobe. Za jednu osobu, prvi simptom MS-a mogu biti utrnulost i trnci, a za drugu je to vrtoglavica, a za treću problemi s vidom. Ovo potonje, Mirjam je prvo primijetila.
– Dvoslike, mutne slike, nemogućnost izoštravanja i slično nekad su dio svakodnevice. Konkretno meni se vid zamuti čim sam umorna ili izložena stresu pri čemu mi joj nastane glavobolja, a imam i onaj osjećaj vrućine u glavi koji me dovodi do ludila. Prve simptome osjetila sam još 2001., godinu dana nakon što sam rodila prvog sina. Imala sam ispade u očima, kao optički neuritis, i poslali su me na snimanje u Zagreb. Postavili su mi dijagnozu MS uz upitnik, a to je bilo doba bez Googlea i Interneta – kaže.
POTREBNO JE SENZIBILIZIRATI JAVNOST
Ranim početkom liječenja i postavljanje dijagnoze u značajnom mjeri se može poboljšati kvaliteta života oboljelih. Za multiplu nema lijeka nego postoji niz terapija za usporavanje bolesti. Lijekovi poput beta interferona kao i novih oralni lijekovi, koji se u Hrvatskoj odnedavno primjenjuju, zapravo mijenjaju imunološki sustav kako bi usporili napredovanje bolesti i smanjili napade odnosno relapse.
Neki tretmani imaju dobre rezultate i u ublažavanju i skraćivanju vremena relapsa odnosno akutnog MS napada. Tu su i dodatni lijekovi koji se mogu koristiti za kontrolu simptoma kao što su bol, problemi s mokraćnim mjehurom i crijevima, poteškoće s kretanjem ili depresija. Simptomi sami od sebe dolaze i odlaze, opet se vraćaju i tako u krug, ali se uz pomoć lijekova pokušava usporiti ovaj začarani krug. Svi oni djeluju tako što usporavaju proces bolesti, smanjuju broj relapsa kao i njihovu jakost.
– Na nama je da svoju okolinu naučimo i pojasnimo im što se zapravo događa u našem tijelu i kako se osjećamo – kaže Mirjam te poručuje oboljelima da ne odustaju.
– Razgovarajte o svojim problemima, krećite se, vježbajte, plešite… Probajte imati pozitivan stav. Anksioznost i depresiju oboljeli si rijetko priznaju i dalek je put do toga da se uopće kraj svih ostalih fizičkih simptoma krenu nositi s ovim problemima i rješavati ih. No to je potrebno, trebamo gledati naprijed – zaključuje Mirjam Jukić.
KAKO IZGLEDA ŽIVOT S MULTIPLOM? POGLEDAJTE U VIDEU
