Lutale smo po bolnicama, udrugama, zavodima, plakale, vrištale, hvatale zraka. Ništa ne pomaže, ni ljubav, ni želja, ni snaga. Alzheimer je jači.
Majci poznate voditeljice i novinarke Tatjane Jurić, danas 69-godišnjoj Dragici, prije nešto više od dvije godine dijagnosticirana je Alzheimerova bolest. Od Alzheimera i ostalih oblika demencije u svijetu boluje više od 24 milijuna ljudi. Do 2020. oboljelih će biti 43 milijuna, 2040. 81 milijun, a već deset godina kasnije svijetom će koračati čak 115 milijuna ljudi koji zaboravljaju svoje najbliže, gube vlastitu osobnost, kontrolu nad mislima, ali i tijelom. U Hrvatskoj je takvih, pak, 86 tisuća, a svake se godine postavi još 11 tisuća novih dijagnoza.
Netko o ovome mora govoriti. Spletom okolnosti, dogodilo se meni i mojoj obitelji, a ako naša priča može pomoći da se neka druga obitelj lakše snađe i ne potroši dvije godine na očaj i lutanje sistemom kao što je to bilo s nama, isplati se – govori Tatjana Jurić, zagrebačka TV i radijska voditeljica i novinarka, čijoj je majci, danas 69-godišnjoj Dragici, prije nešto više od dvije godine dijagnosticirana Alzheimerova bolest.
Ova enigma suvremene medicine, kako Alzheimerovu nazivaju liječnici, pogađa deset posto populacije starije od 65 godina, a Svjetska zdravstvena organizacija procjenjuje da od nje i ostalih oblika demencije u svijetu boluje više od 24 milijuna ljudi. Do 2020. oboljelih će biti 43 milijuna, 2040. 81 milijun, a već deset godina kasnije svijetom će koračati čak 115 milijuna ljudi koji zaboravljaju svoje najbliže, gube vlastitu osobnost, kontrolu nad mislima, ali i tijelom. U Hrvatskoj je takvih, pak, 86 tisuća, a svake se godine postavi još 11 tisuća novih dijagnoza.
– Sjećam se obiteljskog putovanja u Kanadu prije nešto više od šest godina. Roditelji su htjeli posjetiti rodbinu koju nisu vidjeli godinama, a ja sam ih pratila kao prevoditelj, s obzirom na to da se engleskim ne služe baš najbolje. Postoji jedna fotografija moje majke od tamo, na čijem su se licu već tada mogli primijetiti znakovi da nešto nije u redu. Naravno, za onoga koji zna što gledati – govori 35-godišnja Zagrepčanka dodajući kako se prve promjene na mozgu počinju pojavljivati čak deset godina prije prvih simptoma. Ipak, i te je prve simptome teško prepoznati, pogotovo zato što ih je lako zamijeniti s lošim raspoloženjem, tugom i nezadovoljstvom, a upravo je tako bilo u slučaju obitelji Jurić.
– U jednom sam trenutku shvatila da moja mama pije gomilu tableta za popravljanje raspoloženja, antidepresive, pa da je dobila neke tablete za upalu mjehura i slično. Ništa mi nije bilo jasno, tko joj je sve to propisao i zašto? – prisjeća se Tatjana koja je u tom trenutku, očajna zbog sustava koji ne uspijeva prepoznati što se događa s njezinom majkom nego je liječnici šopaju razno raznim tabletama, odlučila uzeti stvari u svoje ruke. Guglajući je otkrila da se na Rebru nalazi Odjel za kognitivnu neurologiju, uzela slobodan dan na poslu, mamu pod ruku i zaputila se prema zagrebačkom Rebru.
– Iskreno, nadala sam se da će me netko prepoznati i da me neće otkantati na prvu, a istovremeno sam odlučila da ako se to i dogodi, neću odustati već ću nastaviti kucati po vratima dok mi netko ne pomogne – govori voditeljica koju su na Rebru dočekale doktorice Nataša Klepac i Natalia Palac koje su, čim su ugledale Dragicu, shvatile da nešto ozbiljno nije u redu. Na licu su mjesta napravile kratki mentalni test, Tatjani objasnile da se najvjerojatnije radi upravo o Alzheimeru, uputile je na Hrvatsku udrugu za Alzheimerovu bolest te na Psihijatrijsku bolnicu Sveti Ivan u Jankomiru, gdje već neko vrijeme djeluje Odjel za demencije predvođen dr. Devčić koji je od velike pomoći. Ti prvi kontakti sa stručnjacima bili su nam presudni. Konačno smo znali da ćemo dobiti pomoć, zahvalni smo na tome. No tu su Tatjanini problemi, zapravo, tek počinjali.
S obzirom na to da, unatoč brojnim novim saznanjima, uzroci Alzheimerove bolesti još uvijek nisu poznati, a liječenje je tek simptomatsko, ne preventivno, teško ju je dijagnosticirati. Potrebno je odraditi cijeli niz testova i pretraga što u našem zdravstvenom sustavu može prilično dugo potrajati, a za to vrijeme oboljeli sve dublje i dublje propadaju u vlastito ništavilo, prepušteni na milost svojih bližnjih, ako ih uopće imaju.
– Jednom sam prilikom, kada je bolest već ozbiljno poodmakla, došla doma s posla, i našla mamu u identičnoj poziciji u kojoj je bila kada sam otišla iz kuće. Sjedila je za kuhinjskim stolom u svojevrsnoj deluziji, tko zna je li se uopće cijeli dan digla od stola. Slučajno mi je pogled skrenuo prema njezinim stopalima, koja su bila silno natečena. Ostala sam kao ukopana. Je li se uopće pomakla, je li nešto jela, pila? – govori Tatjana koja je još prije nego što je dobila dijagnozu, na koju su čekali više od godine dana, pokrenula sve potrebne postupke kako bi zaštitila svoju majku od nje same, države, ali i od sebe. Kada je došla u Centar za socijalnu skrb, sa svom potrebnom medicinskom i inom dokumentacijom, no još uvijek bez postavljene dijagnoze, žena koja ju je primila gledala ju je u nevjerici.
– Nakon što sam joj objasnila što se događa, rekla da sam ovdje kako bih ishodila privremeno skrbništvo nad majkom, papire od psihijatra, liječnika i slično već imam, da moramo prodati njezin stan, razmisliti o smještaju mame u dom i prijavit je na svoju kućnu adresu, za slučaj da nešto pođe po zlu, žena me samo u čudu gledala. Nije joj bilo jasno što od nje tražim, već je prokomentirala da je moj pristup problemu “zanimljiv”. Kasnije su socijalni radnici ipak bili susretljivi i na tome sam ih silno zahvalna – govori Tatjana kojoj se slična situacija dogodila i u banci, kada je, uz valjanu punomoć, pokušala na sebe preuzeti upravljanje majčinim računom. Nakon što je službenici objasnila o čemu se radi, ova joj je odvratila da oni ne mogu ništa bez klijenta. Tatjana joj je, pak, tada odgovorila da je majka ovdje s njom, no da je u deluziji i nije u stanju razgovarati s bankarima, međutim, službenica je bila ustrajna.
– Dovela sam na kraju mamu pred nju i počela s njom razgovarati. Taj je razgovor, razumljivo, bio potpuno sulud, a žena je ostala u šoku. Jasno mi je da banka štiti i svoje klijente i sebe, međutim, ovakva razina ljudske nesusretljivosti je u našoj situaciji samo još jedna nepotrebna otegotna okolnost – govori voditeljica. Ono što je najgore, nastavlja, jest da u trenutku kada ti se obiteljski dom raspada, cijeli se život okreće naglavačke, a ti se moraš boriti s bankama, dokumentima, lijekovima i dijagnozama, država ne čini gotovo ništa kako bi ti olakšala. Sva tri lijeka koja se koriste u terapiji oboljelih od Alzheimerove bolesti (memantin, donepezil i rivastigmin), a koja su dostupna u Hrvatskoj, nalaze se na dopunskoj listi lijekova HZZO-a, što znači da svih 86 tisuća Hrvata pogođenih ovom bolešću moraju nadoplatiti lijekove koji će im pomoći u ublažavanju razvoja simptoma demencije. Uz to, kako bolest progresira, oboljelima je potrebna sve veća skrb. Događa se retrogeneza pa se oboljeli tako mentalno vraćaju u djetinjstvo i nisu se u stanju brinuti sami za sebe, niti ih je moguće ostaviti same. U tom slučaju, i unatoč tome što je obitelji to teško prihvatiti, dom je najbolje mjesto za njih. Iako su javni umirovljenički domovi dužni primiti osobu koja boluje od Alzheimerove bolesti, rijetki to zaista i čine. Oni su, uglavnom, otvorenog tipa, a osobu koja ne zna gdje je i tko je u takvoj ustanovi nije moguće ostaviti jer je vjerojatnost da će nekamo odlutati prevelika. Privatni, specijalizirani domovi su, pak, izuzetno skupi. Onaj u koji je smještena njezina majka, Tatjanina obitelj plaća šest tisuća kuna mjesečno, a kada se tom iznosu pribroje još i svi lijekovi, vitamini i minerali koje Dragica mora piti, troškovi liječenja penju se na čak 7000 kuna mjesečno.
– Mi imamo sreću da smo financijski stabilni, prodali smo obiteljski stan i uspjeli se snaći. Međutim, sigurna sam da velika većina ljudi nema tu mogućnost – govori Tatjana dodajući kako je ista situacija i s psihijatrima.
Ipak, možda najveći izazov s kojim se susrela bila je upravo njezina obitelj. Tati Ivanu i bratu Miri, razumljivo, bilo je izuzetno teško prihvatiti da s mamom nešto ozbiljno nije u redu. Ipak, kroz razgovor su s vremenom zbili redove i pronašli najbolje moguće rješenje za svoju obitelj.
– Možda je malo grubo za reći, no mislim da se muškarci generalno teže nose s ovakvim problemima. Čini mi se da smo mi žene u takvim kriznim situacijama puno pribranije, dok njih savladaju emocije od kojih se ne mogu odvojiti. To je barem moje iskustvo. Jasno mi je da je mom tati bilo teško prihvatiti da žena s kojom je proveo život više nije ovdje, no, kao i svaka bolest i s ovom se jednostavno mora u koštac uhvatiti bez odgode, ništa drugo ne pomaže – govori Tatjana čija je majka sada već skoro godinu dana i pol dana u domu, okružena ljudima koji boluju od iste bolesti kao i ona, pod budnim okom liječnika i njegovatelja 24 sata u danu.
– Prije nego što smo se odlučili za dom, mama je devet mjeseci odlazila u Psihijatrijsku bolnicu Sveti Ivan u “dnevni boravak”, od 8 do 16 sati svaki dan. Međutim, treba naglasiti, Alzheimer nije psihička bolest, Alzheimer je degenerativna bolest mozga. Uz to, nikad ne znaš hoće li ona ujutro htjeti izaći iz kuće, hoće li biti susretljiva za spremanje i izlazak iz kuće, izuzetno sretna ili tužna, hoće li uopće znati tko je. Dnevni boravak od velike je pomoći, ali nikako nije dugoročno rješenje – priča Tatjana koja se na definitivnu odluku o smještanju mame u dom odlučila nakon što je razgovarala s psihijatricom na koju ju je uputio kolega s radija. Objasnila joj je da je mamino stanje definitivno i da neće biti bolje već samo gore, da to može potrajati 15 godina i da stavljanje vlastitog života na toliko dugačku pauzu jednostavno nije dobro ni za koga. Ipak, Tatjani je drago da su mamu zadržali kod kuće koliko je to god bilo moguće.
– S mamom u domu boravi jedna gospođa koja se tek malo gubi, na početku je bolesti. Grozno je to što je ona u stanjima lucidnosti okružena ljudima u već poodmakloj fazi i svjesna je toga da je bolesna i što ta bolest ljudima čini. Mora da je grozno kada se probudiš iz deluzije, shvatiš tko si i gdje si i što te na kraju čeka. Drago mi je da moja mama to nije doživjela – govori voditeljica prisjećajući se jednog ne tako davnog trenutka kada je zajedno s tatom posjetila mamu. Tata je nešto govorio, a Dragica mu je u jednom trenutku, govori, dobacila nešto u svom stilu. Tada se, na par minuta vratila njezina mama. Pogled joj se razbistrio, pričala je s njima kao da je sve u redu, smijala se. I onda je odjednom opet nestala. Osoba koja danas sjedi pred njom, a izgleda baš poput njezine majke, samo je sjena vesele, jake žene kakva je Dragica Jurić bila. Ipak, Tatjana i njezina obitelj sretni su da je – njihova mama i dalje s njima.
Simptomi bolesti: Deset signala koje ne biste trebali zanemariti
- 1. Poremećaji pamćenja
– Gubitak pamćenja razvija se polako, tijekom više mjeseci i godina
– Nedavni događaji sve se teže pamte
- 2. Poteškoće u izvršavanju svakodnevnih aktivnosti
– Kuhanje, pospremanje i održavanje osobne higijene
- 3. Poteškoće govora, čitanja i pisanja
– Zaboravljanje riječi, nadomještanje istih neuobičajenim zamjenama
– Rečenice su teško razumljive, nemaju svrhe niti dubljeg smisla
- 4. Gubitak prostorne i vremenske orijentacije
– Nepoimanje dana, mjeseca ili godine, nesnalaženje na otprije poznatim mjestima
- 5. Pogrešne procjene i odluke
– Odijevanje neprimjereno vremenskim uvjetima ili društvenim prilikama
- 6. Poremećaji apstraktnog mišljenja
– Nesnalaženje u novčanim poslovima ili nemogućnost ispunjavanja formulara
– Nerazumijevanje pojmova poput “ljubav”, “rođendan” ili “pravda”
- 7. Učestalo gubljenje i zametanje stvari
– Ostavljanje stvari na neuobičajenim mjestima
- 8. Promjene raspoloženja i ponašanja
– Neprimjereno plakanje i smijanje, česte izmjene smirenosti i nervoze
- 9. Promjena osobnosti
– Pretjerana sumnjičavost, ustrašenost, ljubomora
- 10. Gubitak interesa za socijalne aktivnosti
– Osjećaj napuštenosti, osamljivanje, nezainteresiranost
*Alzheimerova bolest je teška, neizlječiva, degenerativna bolest mozga, koja svojim napredovanjem dovodi do demencije, gubitka pamćenja, poremećaja mišljenja te promjena u ponašanju i osobnosti bolesnika. Ona napada kratkotrajno pamćenje i uništava neurone i veze u moždanoj kori što dovodi do značajnog gubitka moždane mase, a naposljetku, i smrti.
Tatjana Jurić piše o životu s majkom oboljelom od Alzheimera. “Poljubite svoje majke. Poljubite sve one koje volite. Osluškujte zašto su takvi kakvi jesu”
“Čuj, moram ti nešto reć…”, rekla mi je mama krajem 2015. godine.
Vozile smo se autom. Došla sam po nju do roditeljskog stana i krenule do mene doma. Desetak minuta vožnje. Ruta koju smo u deset godina, koliko je prošlo otkako sam se osamostalila, prošle milijun puta.
“Brinem se za Tatjanu? Nije se opće javila… nije bilo do sad, ona da bi otišla od doma.”
“Ko? Tatjana?” pitam.
“Da.”
“Pa kad ste se čule zadnji put?”
“Nije se uopće javila.”
“Dobro, a jesam li ja Tatjana?” posve mirno postavljam pitanje u situaciji u kojoj čovjek može biti sve samo ne miran. Pokušavam doprijeti do svoje mame.
“Da.”
“Ali ja nisam ta Tatjana koju tražiš?”
“Ne.”
“Nego, Tatjana, tvoja Tatjana?”
“Da.”
“Tvoja kćerka?”
“Da.”
“Dobro, kad ste se čule zadnji put?”
“Opće se nismo čule, nit se javila.”
“Opće se nije javila?”
“Znaš da je stanovala blizu nas negdje.”
“U onom malom stanu s lijepim vrtom?”
“Da – blizu nas.”
“Pa jel idemo sad u taj stan?”
“Ni govora.”
“A kam sad idemo?”
“Idemo prema tebi, al ovaj stan je negdje bliže nas…”
“Dobro, ako sam ja Tatjana i sad idemo prema nekom malom stanu, možda je to taj stan koji tražimo?” ne odustajem s nadom da će se mama ipak, u jednom trenutku, “vratiti”.
“Ne znam, ne bi ona tu bila.”
“A di bi ona bila?”
“To je daleko… Pa blizu nas negdje, ja mislim.”
“A sad smo daleko?”
“Pa nisam sigurna, al blizu nas. Velim ti, niš ne znam… Bože, kak se ona ne bi javila”, govori mama. Ovaj put više sama sa sobom nego sa mnom.
“Ali, Tatjana se javi svaki dan, i to par puta.” Izgovaram, nadam se, rečenicu koja bi je konačno mogla dozvati.
“Moja Tatjana?” pita mama.
“Tvoja Tatjana…”, odgovaram ja. Ja – njezina Tatjana, njezina kći Tatjana.
***
Godinu dana ranije, krajem 2014., taman negdje oko Božića, prvi sam put sama sebi rekla – OK, ovo više nema veze s lošim danom, nezadovoljstvom, dosadom, penzijom, karakterom, nemam više nijedan izgovor da ne slušam intuiciju koja mi vrišti: nešto nije u redu. Sjećam se telefonskog razgovora s mamom nakon kojeg sam ostala paralizirana na cesti. Nazvala sam doma, kao i toliko puta prije toga, da vidim kako su moji roditelji i što ima novoga. Javila se mama. Izgovarala je šablonske rečenice, kao da ne postoji nijedna tema o kojoj bismo doista mogle razgovarati. Mama, postalo mi je jasno, nije bila svjesna tko se nalazi s druge strane.
I dok sam tako šokirana stajala uz cestu, krenula sam guglati o prvim simptomima Alzheimera. Do tada sam o toj bolesti znala malo i površno. Sjetila sam se vica koji je jednom netko ispričao. Vic govori o baki koja razgovara s unukom pa ga pita “kako se zove onaj Nijemac koji nam skriva ključeve po stanu”. “Alzheimer, bako”, odgovara unuk.
I to je više-manje jedino smiješno što se o Alzheimeru može reći. Sve ostalo gola je borba za preživljavanje, pakao koji te izluđuje, mrcvari, cipelari, paralizira cijelu obitelj, čini te ludim. Alzheimer je pakao koji ne prestaje.
***
Iako će do dijagnoze, od tog Božića do naše situacije u autu i razgovora o Tatjani koja se nije javila, proći više od godina dana, danas začetke te bolesti prepoznajem desetak godina unatrag. Znači, na pragu maminih 60-ih. Na pragu godina u kojima bi trebalo uživati. Djeca su odrasla i sada žive svoje živote, penzija je stigla na vrijeme i ne vidim ni jedan razlog da moja mama nezadovoljna sjedi u kuhinji, gleda kroz prozor, ponavlja uvijek iste priče… A mi odmahujemo rukom i kažemo: “Ma, mama je opet nezainteresirana”.
Danas me to proganja. Najteže mi pada što nisam u potpunosti bila uz nju onda kada je gubila prve kockice sebe, kada nije znala što se događa, kada sam se ljutila na nju što ne živi, ne odlazi u šetnju ni frizeru, što ne uživa u slobodnom vremenu…
Iako, svjesna sam, nemam si što predbacivati. Jednostavno, nisam mogla znati. No ipak, proganja me što nisam bolje osluškivala, što sam simptome bolesti pripisivala karakteru, nezadovoljstvu, dosadi… Žalim što mi nitko nije rekao na što treba pripaziti, žalim što tada, jednostavno, nisam bila informirana. I zato pišem ovaj tekst.
Prije nekoliko godina šetala sam zagrebačkom Vlaškom ulicom. Iza mene koračao je bračni par u 60-ima, baš poput mojih roditelja. Neki dragi ljudi, vidiš na prvu, poput roditelja svakoga od nas. Upali se zeleno na zebri, gospođa krene, a muž zbunjeno stoji. Pa krene. Pa nesigurno stane. Jednostavno ne zna što treba i što se od njega očekuje. Odjednom je paraliziran, a žena se ljuti, vuče ga za ruku i govori: “Pa dobro, šta ti je u zadnje vrijeme, kao da nisi svoj”. Njegovo lice, koje mi je i danas u sjećanju, izgledalo je poput majčinog. Oboljeli od Alzheimera imaju specifičan izraz lica. Pogled. Prepoznat će to oni koji znaju što gledati.
Srce mi je puklo. Imala sam potrebu okrenuti se, upetljati se, umiriti gospođu i reći joj: “Vodite ga doktoru, on ne razumije. Ne mora, naravno, biti Alzheimer, ali nešto se događa. Zašto se ljutite na njega?”. Nisam se usudila reagirati. Činilo mi se nepriličnim. S kojim se pravom miješam u njihov život?
Danas mi je žao. Često se sjetim te scene i zapitam se kako su ti ljudi danas.
***
Jednom je moja mama otišla u šetnju. Voljela je šetati. Premda sad više ne znam je li to zaista bila ljubav prema šetanju ili je imala potrebu za lutanjima. Ta potreba za lutanjima jedan je od čestih pratitelja Alzheimera.
Krenula je, dakle, moja mama istom onom rutom kojom je godinama prolazila od stana u kojem su živjeli ona i otac do mojeg doma. Lijepa šetnja kroz zagrebački park Maksimir. Nazvala me prije izlaska i obavijestila me da kreće. Prošlo je već dosta vremena, svakako dovoljno da dođe do mojeg stana, ali nje još nije bilo. Počela sam se brinuti kad je zazvonio telefon. Mama s druge strane telefona puca od smijeha.
“Tatjana, dođi po mene.”
“Mama, pa di si, dugo te nema.”
“Tatjana, u Maksimiru sam, krenula prema tebi, tu sam kod ulaza u Zoološki vrt, ne znam dalje. Jednostavno ne znam kamo trebam”, govori mi i puca žena od smijeha. Smijem se i ja, sretna što je sve OK.
“Budi tu, mama, evo me za 10 minuta.”
“Bože, sva sam zmuljana”, kaže mi kad sam stigla po nju. “Nisam znala kamo trebam.”
Ovaj događaj o kojem pišem zbio se u vrijeme kada mi je intuicija govorila da nešto s mamom nije u redu. Ta je slutnja bila sve jača pa sam se trudila i uspjela nagovoriti mamu, zapravo joj podvaliti, da me zove svaki put kada napušta stan. Zašto kažem podvaliti? Zato što su oboljeli od Alzheimera u nekom periodu bolesti poput djece. Ne možeš im objasniti što se događa jer toga nisu svjesni. Svaki pokušaj racionaliziranja ih razjari. Ostaje ti jedino da im, kao buntovnicima u pubertetu, pokušavaš podvaliti njihovu foru.
Znala bi se moja mama gubiti po gradu, voziti do Španskog, na zapad, uvjerena da ide na istok grada, na Borongaj. Ljutila se na one koji su joj objašnjavali da se vozi u pogrešnom smjeru.
“Mama, daj pusti ljude, znaš da ih ima svakakvih. Ti fino kad vidiš da te svi opet muljaju i govore ti krivo, pusti njih i nazovi mene. Svi su ti zmuljani, i ti tramvaji skroz krivo voze”, prodavala sam joj fore.
Dugo smo tako funkcionirale. I svašta radile. Razgovarale smo tako s fotografijama. Znale smo naći fotografiju djece u novinama i pitati ih: kako ste? Radile smo toj djeci s novinskih fotografija i sendviče. Nekim drugim fotografijama, fotografijama odraslih ljudi, kuhale smo kavu. Stvorile smo tako svoj mali svijet u kojem smo naučile funkcionirati. Snalažljive smo mi, smuljat ćemo mi i tog Alzheimera, sve će biti OK. Imamo i volje i ljubavi i dovitljivosti.
Međutim, mami je postajalo sve gore, a naša je obitelj sve više kopnila. Svi smo oboljeli.
U razdoblju do danas svojoj sam mami bila lopov, mutikaša, žena koja je uselila u stan s lopovom, svojim ljubavnikom (a inače njezinim mužem i mojim ocem) da je opljačka. Tražila sam je po gradu, lutala i plakala noćima skupa s njom, spavala na stolcu u kuhinji do kasno u noć držeći u ruci tablete koje u određeno vrijeme mora popiti, moleći je da ih popije jer se ujutro trebamo rano buditi, a ona je baš sad u silovitoj deluziji, u svom filmu, pokušavala objasniti svojima u obitelji o čemu je riječ.
Lutale smo po bolnicama, udrugama, zavodima za socijalno, plakale, vrištale, hvatale zraka. Bio je to limb za koji se ponekad činilo da je bez izlaza. Na sam rub stigle smo prije godinu i pol dana. Došle smo do kraja našeg malog svijeta; postala sam bolno svjesna da dalje tako više ne možemo. Ništa ne pomaže, ni ljubav, ni želja, ni snaga. Alzheimer je jači. Mami je sve gore.
***
“Joj, da, bila je pomalo čudna”, rekla mi je susjeda u ljeto 2016., taman kad sam odlučila prodati roditeljski stan.
“Ne, gospođo, nije bila čudna. Moja je mama bila bolesna. Moja je mama trebala pomoć, a vi ste, unatoč tome što ste primijetili, odlučili mi prešutjeti. Razumijem. Ne bi priličilo, ne volimo se petljati, često nas zbog toga vole osuđivati.”
I onda se opet sjetim onog bračnog para u zagrebačkoj Vlaškoj ulici…
Najgori je ipak bio prvi tatin susret s prvim pravim simptomima Alzheimera. Do tada je od bolesti kod mame vidio samo neraspoloženje, svadljivost, verbalnu agresiju. Sve ono što se lako zamijeni s karakterom, nezadovoljstvom. No jedne noći zazvonio mi je mobitel. S druge strane tata, poluplačnog paničnoga glasa. Dojurila sam odmah. Mama je sjedila u spavaćoj sobi, spakiranih kofera, preplašena poput malog djeteta, u panici jer joj je tata rekao da je baka umrla. Dogodilo se to godinama ranije, no moja mama to sjećanje više nije imala.
“Ja ih moram ići naći”, rekla mi je mama, tražeći svoje roditelje. Srce mi je puklo. Htjela sam sjesti na rub kreveta skupa s njom i reći joj: “Ma daj, mama, ajde, vrati se, pusti ovu glupost, čemu to”. Tada sam stvarno shvatila da više nikada nećemo biti kao prije. Tu paniku i strah u njezinim očima, ali i ponašanju nikada neću zaboraviti. Nikada. Opet vođena intuicijom, povela sam je u vožnju do njezina starog kvarta iz djetinjstva. Bila je već skoro ponoć kad sam joj rekla: “Vidiš, mama, oni su ti gore, spavaju, pokazujući na stari neboder u kojem su živjeli. Moramo i mi sada ići spavati, kasno je, da ih ne probudimo. Ni sama ne znam kako se smirila. Ali je. Takvih smo trikova moja mama i ja u nekoliko godina prošle nebrojeno mnogo”.
***
Pišem ovo i ne sramim se izložiti našu obiteljsku intimu jer sve napisano nije moja mama. To je njezina bolest. Moja je mama bila divna osoba, fajterica, žena zmaj, britka, brza na jeziku, snalažljiva, zabavna i vedra. Danas to znam. O, kako danas to znam! I danas je takva. Način na koji se nosi s Alzheimerom, trenuci u kojima i dalje provire njezine jake strukture ličnosti… Ponosna sam na nju! Ne pišem ovo da bih pokazala koliko nam je u obitelji bilo teško. Lako za nas; mi smo danas zbrinuti i podrška koju imamo od Udruge, liječnika, prijatelja i dobrih, susretljivih, divnih ljudi, do jučer stranaca, nešto je što mi svih ovih godina iznova čita prave životne lekcije. Zahvalna sam na svemu. A unatoč tome, ponekad je bilo toliko teško da mi je došlo da vrištim. Kako je onda onima koji ne znaju kako i nemaju kamo…
***
Mama je danas u domu. Dugo mi je trebalo da prihvatim, no uz stručnu njegu, društvo i strukturu dana ondje joj je puno bolje nego doma. Dan kada sam je odvela u dom bio je vjerojatno jedan od najtužnijih u mojem životu. Rekla sam joj da idemo na terapiju, da joj nije dobro i da mora malo biti tamo da joj bude bolje. Prodala sam joj još jedan trik. Odvela sam je i ostavila u domu. Vraćam joj se često, u tim posjetima tragam za osjećajem doma. Tražim svoju mamu! Nikad je više nisam vratila u njezinu kuhinju. U kuhinju u kojoj me naučila frkati sarmu, u kojoj mi je diktirala recepte svjesna da će ih brzo zaboraviti, u kuhinju u kojoj nam je kuhala juhu, u kuhinju u kojoj je postojala posebna polica sa slatkim i u kojoj mi dandanas u sjećanju odzvanja smijeh svih nas žena u obitelji kada bismo zajedno sjedile i smijale se na sav glas.
Slika koju rado pamtim je kako me moja mama uvijek ispraćala s prozora. Tu zadnju noć u njezinoj kuhinji rekla mi je – pazi preko ceste. Dok bih sjedala u auto, gledala bih prema prozoru na drugom katu s kojeg bi mi mahala.
Zadnji put kad sam odlazila iz stana, prozor je bio prazan. Naša je mama već bila u domu. Nikoga nije bilo da mi maše. Sada je na meni red da mašem svojoj majci. Da joj budem roditelj kakav je ona bila meni. A teško ću biti dorasla tom zadatku. Jer dok bolest nije došla, kao i svaka majka svome djetetu, moja je majka bila najbolja mama na svijetu.
Takvu ću je i pamtiti. Zahvalna što sam je imala. I još je imam. Pa makar ona, u svome sjećanju, mene gubi.
***
Poljubite svoje majke. Poljubite sve one koje volite. Osluškujte zašto su takvi kakvi jesu. Zastanite. Ulovite trenutak. Ne odmahujte rukom. Priđite strancu na ulici. Pokušajte pomoći. Tražite pomoć.
Sadržaja omogućuje Udruga Alzheimer, alzheimer.hr piše
