Multipla skleroza je bolest koju svrstavamo i u nevidljive bolesti, posebice u njenoj početnoj fazi odnosno u RRMS obliku. Svima nam se dogodilo da nam ljudi koji znaju da bolujemo od multiple skleroze kažu: „Ali izgledaš tako dobro…“ Ova izjava zapravo jako dobro zvuči i to je rečenica koju normalni ljudi inače rado čuju i vesele joj se.
No, kod nas ova rečenica uistinu izaziva frustracije.
Naravno kako ovo zbunjuje ljude. Moji prijatelji znaju biti ljuti kad im kažem da mi to ne govore. Pitaju me zašto ne želim prihvatiti kompliment.
Naime većina naših simptoma nije vidljiva izvana i jasno kako ljude zbunjuje činjenica da iako izvana izgledamo sasvim dobro, iznutra se u našem tijelu događa puno toga.
Ne možete razumjeti kako je živjeti svakodnevno s kroničnim umorom, koji nije nimalo sličan umoru koji zdravi ljudi osjećaju nakon napornog rada. Ne znate kako je konstantno osjećati trnce, probadanja, peckanja ili spazme u rukama, nogama pa čak i na licu i kako je živjeti s boli koja je sastavni dio MS-a. Ne vidi se izvana da ljudi s multiplom imaju problema s vidom, koji idu od onoga da nam je vid zamućen, uslijed napora zamagljen, da imamo dvoslike, a ponekad da čak i izgubimo vid na jednom oku. Nevidljiva je za ostale i bol u očima i glavobolje koje su također česta vrsta boli kod MS-a.
Svi ovi simptomi zapravo su nevidljivi okolini. I zato za nas izjava: „Ali izgledaš dobro“ nikako nije kompliment.
Amerikanci su proveli veliko istraživanje s 5040 oboljelih od multiple i ovo su rezultati tog istraživanja:
Ako pogledam naš MS tim i moje curke, apsolutno smo u ovoj statistici. Sve smo imale simptome i prije tridesete, većina je čekala nekoliko godina prije konačnog postavljanja dijagnoze i svi se borimo s tim famoznim umorom.
Ja sam se ovih dana uz posao koji se u mojoj tvrtki tijekom ljeta zahuktava, posvetila svom cvijeću. Suprug mi je izgradio dva kamenjara i sada se moja rehabilitacija odvija upravo u cvjetnjacima i kamenjarima. Imam gotovo stotinu različitih grmova i cvijeća u dvorištu i to me nevjerojatno veseli. Ustajem prije 7 i prije negoli krenem u šetnju sa svojim psom i pokušaje trčanja, prvo obilazim svoje cvijeće. Mislim da postajem frik i da mnogi misle da sam poludjela. No mene moje cvijeće i ti kamenjari toliko vesele da se skoro nisam ovako odlično i ispunjeno osjećala.
Vratimo se na onu rečenicu gdje kažem „pokušaji trčanja“. Dakle svako jutro kada šetam svog labradora ja pokušavam po Sašinoj preporuci držati onaj ritam „2 minute trčiš 1 minutu hodaš“ i to ponoviš barem 10 puta. Probajte i sami. Neke dane to istrčim kao curićak, a neke dane, poput jutros, noge ne žele ni pokušati trčati i vjerujte mi moji pokušaji trčanja izgledaju kao slow motion … doslovce! Znate ono kad gledate trčanje u usporenom filmu – e tako sam jutros trčala! Nevjerojatno, ne znam bih li se smijala samoj sebi ili bi plakala.
Srećom u te rane jutarnje sate na mojoj strani šetnice uz rijeku Bosut, osim dva ribiča, nema nikoga da se smije mojim trkačkim sposobnostima.
Ali nema predaje, trčim kako znam i umijem, kad ne ide trčanje šetam. Opcija odustajem u mom slučaju nije opcija. Nema predaje. piše
